肺高压重度有不死的吗（重度肺高压是不是必死无疑）

01

“如果把人生比作一段路，那么在这条路上你们高兴的时候能开120迈，不高兴的时候也能开60迈，

而我，只能开10迈。”

“吃不起贵药的病友都靠它”，在一列通往河南郑州的普通夜间列车上，38岁的小雅母亲指着手里的一盒“伟哥”说到。

小雅，一名8岁的普通女孩，却因一则在药店购买“伟哥”的视频意外走红。小雅为什么要买治疗“男性功能障碍”的药品，这引起了广大网友的好奇。

“这药，能治小雅的病。”视频中小雅的母亲对药店工作人员解释道。小雅患了一种叫做“原发性（也称特发性）肺动脉高压的疾病”，吃伟哥可以缓解病情。

“在大众眼中，西地那非（伟哥）是用来治疗ED的。但实际上该药品在研发之初是治疗心血管疾病的特效药。”这条来自网友的评论，被视频UP主善意的放在了评论区置顶位置。

02

肺动脉高压是什么

小雅的肺动脉高压是在3岁时被发现的，身体自出生就不太好的小雅因疑似脑炎住院治疗，后在武汉亚洲心脏病医院确诊为肺动脉高压。

收到确诊通知书的那天，是小雅3岁的生日。

肺动脉高压是什么？2018年，该病正式被我国列入罕见病名录。可患这种“罕见病”的人却并不少。

“保守估计，我国有500万患者”这是小雅的主治医生荆志成给出的结论，“但遗憾的是只有2-3万人在接受治疗。”

肺动脉高压是一种在发病初期极易误诊、漏诊的疾病，在病情初期病人多半会感到胸闷、乏力。网上很多的对于病情的描述诸如“蓝嘴唇”、“呼吸困难”等都是病情进一步发展后的症状。

外表无异但行为受限，是肺动脉高压患者最常见的定位。咱们故事的主人公小雅，出行就靠母亲拖拉着的一辆折叠车。

站在医学的角度，肺动脉高压被称作“心血管中的癌症”，如果不接受系统正规的治疗，患者的平均生存年限不超过3年。

为什么被称作“癌症”？因为这种病和癌症真的非常相似。高死亡率、高治疗开销，而最关键的是，这种病和癌症一样没有“治愈”这个概念。在目前的医疗手段下，一旦确诊就代表着只能拿药物来进行缓解、维持。吃好药、吃贵药就能获得高质量的生活，而对像小雅一样拿“伟哥”续命的患者来说，“生存而已，何谈生活。”

站在患者的角度，肺动脉高压患者就像在过着“地狱级BUG”难度的生活。对于普通人，在无意识中身体就会完美的配合你做想做的事情。比如说拿手机、跑路赶公车，你会下意识的弯腰、转身、起跑，身体会自动配合你吸入氧气、转化能量、完成行为动作。

但你没法想象，这些动作对于肺动脉高压患者来说难如登天。“我能不能做，我的身体能不能支撑我去做？”一个弯腰都要思忖再三。

“心肺压力已经够大了，不敢再多加一点负担”。这句来自肺动脉高压百度贴吧的话，就是该病患者生活的最真实写照。

03

“续命”的伟哥

从大众娱乐的角度来说，小雅的病不是她走红网络的关键。在谈性色变的中国，一个女孩去买“伟哥”才是真正的爆点，但同时也是万千肺动脉患者真正的痛点。

万千药品中为什么伟哥成为了小雅的救命稻草？想知道伟哥是如何续命的，我们还要简单说一下肺动脉高压的致病原理。

我们的心脏就像一个泵，它将血液输送到我们全身也包括肺部。当心脏与肺之间的这条通路出现问题时，肺部就不能得到足够的血液，心脏也得不到足够的肺部回血。所以说，“肺动脉高压”这5个字是病理，而非病症，恰恰是因为“高压”的存在导致了患者身体出现了一系列的症状。

使用缓解病情的特效药时，药品的药用原理是放松和扩张肺部血管，缓解肺动脉的高压情况，使心脏泵出的血液更易达到肺部，缓解心肺压力。

但伟哥（西地那非）的作用源是在心脏，即用药物让心脏更有“活力”，肺部高压血液过不去？那我就辅助心脏加足马力。

所以服用伟哥，从某种角度来说有些治标不治本，甚至因为长期服用西地那非让心脏与肺部之间遇强则强的碰撞，使得肺动脉血管壁愈发肥厚，从而更造成了肺动脉血管的狭窄，也就预示了心肺之间“强强对话”的结局只能是两败俱伤。所以，长期服用伟哥对于肺动脉高压患者来说只能算续命，而非治病。

但即使是这样的续命也有着不少尴尬和遗憾。

第一、尽管西地那非作为心血管疾病的特效药在欧美已经上市多年，但在我国该药品的适应症说明中还是仅有“缓解男性功能障碍”这一作用，即药品的使用说明书中并未指明该疾病可治疗“肺动脉高压”，甚至对心肺疾病的特效作用只字未提。这就导致了大部分患者在私下购药过程中难以得到理解的尴尬局面。

第二、相比于面子上的尴尬来说，一个更为严峻的司法问题摆在每一个肺动脉高压主治医生的面前。医生在开具诊断病历的时候也要冒着极大的风险，因为一旦出现诊疗矛盾，真的闹到对薄公堂的地步，医生拿着说明书上白纸黑字“只能治疗男性功能障碍”的西地那非将哑口无言。

04

加速特效药进医保

“马昔腾旦，每月29980元；利奥西呱，每月8000元；安立生坦每月5385元；注射的瑞莫杜林每月3万元左右”，对这些昂贵的肺动脉高压特效药，小雅的妈妈如数家珍。

在治疗之初，小雅的父母也曾购买过这些昂贵的特效药品，但这些药品没有任何一款在河南省的医保名录之内，所以小雅的爸妈最终也只能因为经济拮据，而效仿病友用伟哥来延缓小雅的病情。

但其实就算是吃伟哥，一个月花在药品上的钱也不少。一粒伟哥的售价为126元，一粒分3次吃是小雅一天的药量，也就是说即使是吃伟哥，小雅一个月的药物开销也近4000元，这几乎是小雅父亲一整个月的工资。

但值得庆幸的是，中国推进肺动脉高压特效药进入医保名录、药企研发“原发药”、“仿制药”的脚步一刻未停。

2018年8月，国产首仿药物安立生坦片批准上市。目前已有5个省份将其纳入医保报销目录。该药的生产商豪森药业的媒体联系人表示，如患者正常使用该药物，通过“买三赠三”的慈善援助，患者的月花费在1200元至2400元，比服用原研药费用下降约三分之二。

2018年12月，内蒙古自治区医保局正式下文，将肺动脉高压纳入基本医保门诊特慢病保障范围，药品包括波生坦片、安立生坦片、曲前列尼尔注射液、吸入用伊洛前列素溶液，每年将为患者节省费用近4万元。内蒙古也成为全国首个将肺动脉高压大部分治疗途径的药物一举纳入医保目录范围的省份。

浙江、江苏、西藏、山东、宁夏、湖南等省区，也将个别肺动脉高压药物纳入了当地医保目录。

05

拿什么拯救8岁女童

小雅的事件一经爆出，我的的很多同行耐不住性子在朋友圈中以此为由吹嘘保险的好处。“世上只有一种病叫穷病”、“有了重疾险不怕肺动脉高压”，你方唱罢我登场似的生怕别人不知道你的保险能救人一命。

对于肺动脉高压，银保监会的态度如何？买了重疾险是否赔付、保障？答案是肯定的、会赔付的，但遗憾的是条件苛刻。

在银保监会要求必须保障的25种重大疾病的名录中，我们惊喜的发现原发性肺动脉高压排在第21位，也就是说因为银保监会的强制限制，所有的重疾险都会对此项疾病进行保障。

但从上图的具体保障内容来看却让我们有些寒心，肺动脉高压的等级一共分为4级，而重疾赔付标准为达到最高疾病才能进行赔付，否则不予赔付。

那么肺动脉高压最为严重的4级是怎么样的症状呢？我特意为大家找来了一幅图：

从这张图中来看，4级肺动脉高压可以理解成这项疾病的终末期，到达这个阶段的患者距离死神可能已经非常近了（个人臆想，非专业评述）。如果是这样的话，保险赔付的钱就会显得十分苍白无力。

不过所幸部分保险公司表现的还是非常有良心的，

（达尔文超越者条款节选）

上图是光大永明达尔文超越者重疾险的轻症保障名录，其中明确注明3级肺动脉高压可以获得轻症赔付，如果买50万保额就能获赔30%即15万元。换算成小雅每月4千元的药费来说，能吃4年。如果后期配合纳入医保的肺动脉高压特效药来使用的话，彻底摆脱伟哥吃正规特效药也不是没有可能。

不过并非所有保险的产品都会这么良心，比如平安人寿此前推出的大福星成人重疾险，轻症中压根就没有关于肺动脉高压的保障内容。

（平安大福星条款节选）

所以，你为了卖保险有些热点可以蹭，但误导消费者的行为，我也一定会指出来。

不过除了平安产品以外，我看了很多良心保险产品比如达尔文超越者、完美人生守护等，肺动脉高压在重疾和轻症的保障当中都会有体现。拿小雅举例来说，

如果小雅购买了50万保额的重疾险，那么轻症可获赔30%（15万）乃至更高的保额（视产品赔付标准而定），而且一经确诊患者即享受保费豁免权益（即不再交钱仍可享受终身保障）。

如果今后病情危重，肺动脉高压升级到4级，小雅还可以再次获赔50万的全部保额，这笔钱可以用作对抗疾病的最后一步——肺移植。之前我们在聊尘肺疾病的时候说过，目前我国一台肺移植手术的价格在60万左右，50万的保额基本可以帮助一个家庭渡过难关。

由于至今没有完全证实肺动脉高压这类疾病的诱因，所以多方医学学会通过大量的临床数据给出的结论是：先天性心脏病是肺动脉高压的最大始作俑者。

所以对于咱们普通老百姓来说，就可以理解成肺动脉高压是无法预防的，除了定期检查身体、身体不适及时就医以外，我们能够做的就是未雨绸缪给自己的未来设置一条经济上的绿色通道。

据多方记者报道，小雅母亲在水滴筹上已经发起了筹款，不过我并没有找到筹款链接，希望咱家的粉丝如果看到了还是可以帮个忙。说到这里多说两句，对于互助平台，我的意见一直是可以用，但不要高估社会的善心，500万肺动脉高压患者，凭什么救你不救他？

为自己一份保障，让生活多一份心安。